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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

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Description of patient organisation

Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives

Contact

05331 92784850
info@jemah.de
Website

https://www.jemah.de/

Address

Am Exer 19a
38302 Wolfenbüttel

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Preview of the represented diseases 2

Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation Congenital supravalvular mitral ring Persistent fifth aortic arch Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency Aortic malformation Congenital pulmonary venous return anomaly Levocardia Supravalvular pulmonary stenosis Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation Accessory tricuspid valve tissue Right superior vena cava connecting to left-sided atrium Loeffler endocarditis Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training Non-familial restrictive cardiomyopathy Hypoplasia of the mitral valve annulus Encircling double aortic arch Interventricular septum aneurysm Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome Familial restrictive cardiomyopathy HEC syndrome Mesocardia Straddling or overriding tricuspid valve Ebstein malformation of the tricuspid valve Supravalvular aortic stenosis Idiopathic pulmonary artery dilatation Tropical endomyocardial fibrosis Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome Familial short QT syndrome Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant Congenital systemic veins anomaly Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium Familial sick sinus syndrome Tako-Tsubo cardiomyopathy Noonan syndrome with multiple lentigines Dilated cardiomyopathy with ataxia Congenital valvular dysplasia Autosomal dominant coarctation of aorta Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis Accessory mitral valve tissue Neuhauser anomaly Congenital anomaly of superior vena cava Congenital Gerbode defect Absence of innominate vein Congenital complete agenesis of pericardium Atrioventricular valve anomaly Fixed subaortic stenosis Familial idiopathic dilatation of the right atrium Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation Familial bicuspid aortic valve Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval Coronary artery congenital malformation Aortic arch defects Atypical coarctation of aorta Heterotaxia Congenital aortic valve stenosis Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium Conotruncal heart malformations Histiocytoid cardiomyopathy Noonan syndrome-like disorder with loose anagen hair Congenital unguarded mitral orifice Kommerell diverticulum Laubry-Pezzi syndrome Aorto-ventricular tunnel Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy Familial mitral valve prolapse Congenitally uncorrected transposition of the great arteries Aorta coarctation Congenital aortic valve insufficiency Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect Shone complex Agenesis of the superior vena cava Pleuro-pericardial cyst Atrioventricular septal defect Absence of the pulmonary artery Congenital aortopulmonary window Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy Univentricular cardiopathy Congenital anomaly of the coronary sinus Truncus arteriosus X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy Multifocal atrial tachycardia Lown-Ganong-Levine syndrome Congenital mitral malformation Microcephaly-cardiomyopathy syndrome Congenital aortic valve atresia Subaortic course of innominate vein Congenital partial agenesis of pericardium Congenital tricuspid malformation Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect Cleft mitral valve Mitral valve agenesis Arterial duct anomaly Cervical aortic arch Congenital anomaly of the inferior vena cava Right sided atrial isomerism Tachycardie hisienne Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada Fibrillation auriculaire familiale Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique Non-compaction ventriculaire gauche Cardiomyopathie dilatée Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel Dysphagia lusoria Coeur triatrial gauche Sténose du sinus coronaire Syndrome cardio-facio-cutané Anomalie d'Uhl Anomalie congénitale des artères de gros calibre Agénésie des valves pulmonaires Fibroélastose endocardique Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Dysplasie valvulaire aortique congénitale Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie Syndrome de Brugada Syndrome d'Andersen-Tawil Cardiomyopathie hypertrophique rare Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire Straddling et/ou overriding de la valve mitrale Arc aortique droit Coeur triatrial droit Trouble non génétique du rythme cardiaque Syndrome du coeur droit hypoplasique Atrésie mitrale Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire Ectasie de l'auricule gauche Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche Syndrome coeur-main type 3 Coeur croisé Communication interauriculaire Fistule coronaire Dextrocardie Dysfonction sinusale et surdité Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire Coronaire intramyocardique Sténoses des branches pulmonaires Glycogénose par déficit en LAMP-2 Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare Artère pulmonaire d'origine anormale Bloc cardiaque congénital Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1 Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Hypoplasie ventriculaire droite isolée Fermeture anténatale du canal artériel Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire Cardiomyopathie restrictive familiale isolée Cardiomyopathie non classée Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire Artère pulmonaire naissant du canal artériel Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche Hypoplasie de l'artère pulmonaire Ectasie de l'auricule droite Juxtaposition des auricules Atrésie du sinus coronaire Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare Anomalie de l'aorte ascendante Anévrisme du sinus de Valsalva Situs ambiguus Syndrome de pouce long-brachydactylie Coeur triatrial Trouble génétique du rythme cardiaque Sténose ou atrésie ostiale coronaire Communication interauriculaire type sinus coronaire Continuation azygos de la veine cave inférieure Anomalie congénitale des veines pulmonaires Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact Hypoplasie du coeur gauche Sténose subaortique en tunnel Interruption de la crosse aortique Tunnel aorto-ventriculaire droit Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque Syndrome cardiomélique type slovène Syndrome du cimeterre Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17 Coeur univentriculaire Cardiomyopathie dilatée familiale Diverticule du coeur Bloc sino-auriculaire familial Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase Anomalie du septum atrial type ostium secundum Valve d'Eustache persistante Sténose subaortique membraneuse modérée Sténose subaortique fibromusculaire modérée Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot Coronaire interaortopulmonaire Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes Cardiomyopathie cirrhotique Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux Anomalie congénitale des veines de gros calibre Atrésie tricuspide Situs inversus total Anomalie congénitale du péricarde Agénésie des valves tricuspides Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide Double orifice de la valve mitrale Anévrisme du canal artériel Anévrisme congénital des artères coronaires Abnormal number of coronary ostia Atrial septal defect, ostium primum type Complete atrioventricular septal defect Inferior vena cava interruption without azygos continuation Double outlet right ventricle Idiopathic neonatal atrial flutter Naxos disease Restrictive cardiomyopathy Diabetic embryopathy Holt-Oram syndrome Non-familial hypertrophic cardiomyopathy Congenital pulmonary veins atresia or stenosis Noonan syndrome Idiopathic giant cell myocarditis Partial atrioventricular septal defect Double outlet left ventricle Rare cardiomyopathy Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome Rare cardiac disease Valvular pulmonary stenosis Aorto-left ventricular tunnel Intramural coronary arterial course Congenital anomaly of hepatic vein Atrial septal defect, sinus venosus type Congenital stenosis of the inferior vena cava Incessant infant ventricular tachycardia Noonan syndrome-like disorder with juvenile myelomonocytic leukemia Familial isolated dilated cardiomyopathy Congenital pulmonary valvar stenosis Familial long QT syndrome Patent foramen ovale Heart position anomaly Noonan syndrome and Noonan-related syndrome Transposition of the great arteries Congenital tricuspid stenosis Congenital mitral stenosis Familial progressive cardiac conduction defect Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome Subpulmonary stenosis Timothy syndrome Atrial septal aneurysm Congenital total pulmonary venous return anomaly Congenital partial pulmonary venous return anomaly Rare surgical cardiac disease Tricuspid valve prolapse Parachute tricuspid valve Malposition of a coronary ostium Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss Costello syndrome Non-familial dilated cardiomyopathy Romano-Ward syndrome Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome Carvajal syndrome Abnormal origin or aberrant course of coronary artery Atrial appendage anomaly ATTRV122I amyloidosis Heart-hand syndrome type 2 Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy Syndrome associated with dilated cardiomyopathy Tetralogy of Fallot Rare cardiac rhythm disease
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Last updated: 23.01.2024